Der Alltag mit MS

Claudia Hontschik berichtet im Interview, was die Diagnose Multiple Sklerose und die damit einhergehenden Einschränkungen für ihren Alltag bedeuten und warum sie darüber Bücher schreibt.

„Im Rollstuhl auf Augenhöhe zu sein – das wäre mein Wunsch.“

Vor 32 Jahren hat Claudia Hontschik (68) aus Frankfurt erfahren, dass sie an Multipler Sklerose (MS) erkrankt ist, seit rund 10 Jahren sitzt die ehemalige Pädagogin und Supervisorin im Rollstuhl. Ein Handicap, mit dem sie im Alltag ganz schön zu kämpfen hat, vor allem, wenn es um scheinbar banale Dinge wie den Besuch einer öffentlichen Toilette geht. In ihrem neuen Buch „Kein Örtchen. Nirgends.“, das sie mit ihrem Mann Bernd geschrieben hat, macht sich Claudia Hontschik Luft - und erzählt in unserem Interview, wie sie als MS-Betroffene lernen musste, so manche Stolperfalle zu umfahren.

Sie sind als MS-Patientin auf den Rollstuhl angewiesen und haben nun ein Buch über öffentliche Behinderten-Toiletten geschrieben. Wie kam es zu dieser Idee?

Das Thema „öffentliche Toiletten“ ist für mich und meinen Mann, der mich begleitet, ein immer wiederkehrendes Ärgernis. Und zwar jedes Mal, wenn wir aus dem Haus gehen. Toiletten gehören zu den großen Hindernissen, wenn man mit dem Rollstuhl unterwegs ist. Entweder gibt es weit und breit keine Toilette für Behinderte, oder sie ist so gedankenlos eingerichtet, dass man sie nur unter großer Mühe nutzen kann. Da hängen zum Beispiel die Waschbecken zu hoch, es gibt keine Haltegriffe neben der Toilette oder die Spültaste an der Wand ist kaum zu erreichen. Oft sind die WC-Räume auch mit Putzeimern zugemüllt, oder es steht ein Wickeltisch drin, so dass der Platz kaum reicht, oder die Tür ist so schwer, dass sie nur mit viel Kraft geöffnet werden kann. Das übernimmt dann mein Mann für mich. Ich habe auch schon Behinderten-WCs gesehen, in denen ein Treteimer für die benutzten Papierhandtücher stand - wie soll das gehen, wenn man die Füße nicht bewegen kann? Auf diese Missstände wollten wir aufmerksam machen.  

Wie gehen Sie mit den Hindernissen um?

Wir haben es uns zur Regel gemacht, dass ein Ort, den wir nicht kennen, von meinem Mann vorher erkundet wird. Er fährt dann zum Beispiel in ein Restaurant, schaut sich den Parkplatz an und prüft, ob es einen ebenerdigen Zugang ohne Schwellen oder Treppen gibt. Dann, ob die Tische „unterfahrbar“ sind, und ob es eine geeignete Toilette für Rollstuhlfahrende gibt. Die meisten Orte scheiden danach schon aus und ich bleibe gleich zuhause oder muss das Restaurant vorzeitig verlassen. Spontan irgendwo hinzufahren, ist für mich nicht mehr möglich.

"Ich sehe mich natürlich als Aufklärerin. Ich möchte, dass alle Menschen hinsehen, wie schwierig das Leben einer MS-Patientin sein kann." 

Wie haben Sie es im Laufe der Jahre gelernt, die Stolperfallen des Alltags zu umschiffen?

Ach je, man wächst langsam rein in so ein Rollstuhlfahrer-Dasein. Am Anfang habe ich mich ja noch auf den Beinen gehalten und nur gelegentlich im Rollstuhl gesessen, bis es dann irgendwann gar nicht mehr ging. Aber das dauerte eine gewisse Zeit. Man lernt einfach, damit umzugehen. Heute kann ich nicht mal mehr ein paar Schritte laufen. Wobei der Rollstuhl Fluch und Segen zugleich ist: Der Fluch ist, dass ohne den Rollstuhl nichts mehr geht. Der Segen ist, dass man alte Horizonte wieder zurückgewinnen und neue entdecken kann. Aber dann wird die Barrierefreiheit zum zentralen Problem. Ich bin anpassungsfähig und möchte am Leben teilhaben, aber es sorgen viele Hindernisse dafür, dass ich oft auf dem Abstellgleis lande. MS-Kranke sind unglaublich flexibel, wir passen uns an. Bis es eben gar nicht mehr geht. Da sind die zu engen Türen, die Treppen, Stufen, Schwellen und natürlich auch die Toiletten. Das geht bei mir schon vor der Haustür los. Bis ich an der nächsten Ecke bin, muss ich viele schräge abgesenkte Einfahrten passieren. Das ist sehr mühsam für Menschen mit MS im Rollstuhl. Ich bin keine durchtrainierte athletische Person, sondern habe wenig Kraft. Weil mein Mann dabei ist, geht es dann. Er hebt mich einfach über alles rüber oder kann den Rollstuhl kippen.

Machen Sie noch andere unangenehme Erfahrungen, wenn Sie aus dem Haus gehen?

Ja, viele Leute schauen mich mitleidig an. Ich glaube, sie ahnen, wie schwierig das Leben im Rollstuhl ist. Ich kann zum Beispiel nicht mehr auf einem Markt einkaufen. Ständig wird man dort angerempelt. Und das Eine-Etage-Tiefer-Sitzen, während die anderen am Stehtisch plaudern, fühlt sich auch nicht gut an. Man ist buchstäblich nicht auf Augenhöhe und kann nicht mitreden. Wenn Gäste mich zu Hause besuchen, sorge ich immer dafür, dass sie etwas weg von mir stehen oder dass sie sitzen, damit ich nicht ständig zu ihnen hochgucken muss. Solche Situationen machen einen nämlich buchstäblich klein.

Sie haben mit „Frau C. hat MS“ bereits 2018 ein Buch über ihren Alltag veröffentlicht. Wie leben Sie heute mit Ihrer Erkrankung?

Wenn über MS-Betroffene berichtet wird, handelt es sich oft um Erfolgsgeschichten: Wie gut es diesen Menschen trotz ihrer Erkrankung geht, wie ihnen Ernährung, eine bestimmte Lebensweise oder Therapie hilft, die Symptome zu verbessern. Ich muss sagen, dass ich mich dort nicht einreihen kann. Ich leide zum Beispiel sehr stark unter dem Fatigue-Syndrom, also starker Müdigkeit. Ich kann nur eine einzige Aktion am Tag machen, heute unser Interview zum Beispiel. Danach muss ich mich hinlegen, und der Rest des Tages ist für mich gelaufen, so erschöpft bin ich. Es ist ja nicht so, dass diese Krankheit immer gleichbleibt, es kann auch schlechter werden.

In „Frau C. hat MS“ schildern Sie, wie beschwerlich die Erkrankung für Sie ist, nennen sie „meinen stinkenden Untermieter“. Fühlen Sie sich eher als Gebeutelte oder als Aufklärerin der MS?

Ich sehe mich natürlich eher als Aufklärerin. Ich möchte, dass alle Menschen hinsehen, wie schwierig das Leben einer MS-Patientin sein kann, und was mangelnde Barrierefreiheit zusätzlich anrichtet. Leider gibt es eine Menge MS-Betroffene, die nicht gehört werden können, keine öffentliche Stimme haben. Ich kann es, indem ich Bücher schreibe, aber andere, denen es schlecht geht, können es oft nicht. Und in einer MS-Selbsthilfegruppe habe ich Menschen kennen gelernt, die nicht nur gesundheitliche Probleme haben, sondern noch dazu mit der Krankenkasse, dem Versorgungsamt oder der Rentenversicherung kämpfen müssen. Viele Leute sind mit diesen Problemen allein. Das Schreiben über all das ist für mich immer sehr anstrengend, weil ich das Fatigue-Syndrom habe. Aber es ist auch schön. Ich kann die Dinge auf meine Weise verarbeiten.

Welche Pläne haben Sie für die Zukunft?

Ich will eine Reise mit meiner Familie nach Portugal nachholen, die Corona zum Opfer gefallen ist. Und ich freue mich darauf, meine Enkel aufwachsen zu sehen. In der Nähe von Leipzig haben wir an einem kleinen See ein Ferienhaus, wo wir gern hinfahren. Dort habe ich mir alles so eingerichtet, dass ich gut zurechtkomme. Und wir reisen auch ins Ausland, nur muss vorher eben alles perfekt geplant werden. Übrigens ein Tipp: Im Ausland nutze ich unterwegs sehr gern die gut ausgestatteten Toiletten der Luxus-Hotels, auch wenn ich dort gar nicht wohne. Ich fahre mit dem Rollstuhl einfach hinein und lächle freundlich, da sagt niemand etwas. Man muss nur den Mumm haben, es zu tun. Sobald man sich mit seiner Krankheit aus dem Leben zurückzieht, und sich nur noch mit anderen Erkrankten, dem Rollstuhl und Toiletten-Ärger beschäftigt, ist man raus. Das kommt für mich nicht in Frage.

Claudia Hontschik liest am 23. September aus ihrem Buch „Kein Örtchen. Nirgends“ in Frankfurt a.M. im Haus am Dom, Domplatz 3, Beginn: 19.30 Uhr (Online- und Präsenzveranstaltung).  

Das Interview führte Rena Beeg für die Gemeinnützige Hertie-Stiftung

MenSchlich - kreativ und engagiert rund um MS

Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung engagiert sich sowohl in der Erforschung von Nervenerkrankungen wie Multipler Sklerose als auch in der Unterstützung von Betroffenen. In der Rubrik MenSchlich erzählen wir die  Geschichten der Menschen rund um MS.

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