Interview mit Nadja Birkenbach-von Kuzenko, November 2026
Nach der Diagnose hätte ich jemanden gebraucht, der auch MS hat
Nadja Birkenbach-von Kuzenko, Gewinnerin des BRIGITTE Shero Awards 2026, hat aus ihrer eigenen Erfahrung mit Multiple Sklerose heraus das MS-Patenprogramm ins Leben gerufen. Es bringt Menschen, die gerade die Diagnose erhalten haben, mit erfahrenen MS-Betroffenen zusammen, die ihnen Mut machen, Ängste nehmen und Orientierung geben. Was 2021 aus einer persönlichen Begegnung entstand, wird seit 2023 von der Hertie-Initiative mitMiSsion gefördert. Die Hertie-Stiftung fördert Biografien und unterstützt Menschen wie Nadja Birkenbach-von Kuzenko dabei, ihre Fähigkeiten zu entfalten, Verantwortung zu übernehmen und ihre Zukunft selbst in die Hand zu nehmen. Denn wenn Menschen etwas verändern, verändert sich unsere Gesellschaft.
Als Nadja Birkenbach-von Kuzenko die Diagnose Multiple Sklerose (MS) bekam, hätte sie sich vor allem eines gewünscht: einen Menschen, der ihre Ängste und Nöte aus eigener Erfahrung versteht. Was ihr damals fehlte, wollte sie anderen ermöglichen. 2021 initiierte die 51-Jährige deshalb das MS Patenprogramm, das heute in München mehr als 170 Menschen mit MS begleitet. Für ihr Engagement wurde Nadja Birkenbach-von Kuzenko nun mit dem BRIGITTE Award 2026 in der Kategorie „Shero“ ausgezeichnet. Die Hertie-Stiftung gratuliert herzlich und ist auch ein bisschen stolz, denn seit Juli 2023 fördert die Hertie-Initiative mitMiSsion das MS Patenprogramm über inzwischen zwei Projekte. Im Interview erzählt Nadja Birkenbach-von Kuzenko, wie aus ihrer persönlichen Erfahrung eine neue Aufgabe wurde, was sie mit dem Patenprogramm noch erreichen möchte und warum es ihrer Ansicht nach einen anderen Blick auf die MS braucht.
Was ging Ihnen durch den Kopf, als beim BRIGITTE Shero Award Ihr Name als Preisträgerin fiel?
Als die Laudatorin das Stichwort Multiple Sklerose erwähnte, dachte ich: Das muss jetzt ich sein. Als ich begriff, dass tatsächlich ich gemeint war, war ich überwältigt, und mir liefen die Tränen. Ich habe mich unglaublich gefreut. Mir fällt es üblicherweise leichter zu geben, als etwas anzunehmen. Ich habe eben MS bekommen und mich da so durchgewurschtelt, würde man in Bayern sagen. Dass daraus etwas entstanden ist, von dem heute andere profitieren, und das Ganze auch noch ausgezeichnet wurde, ist unfassbar. Das hätte ich nie gedacht.
Was ist das MS Patenprogramm genau?
Das MS Patenprogramm begleitet Menschen, die gerade die Diagnose MS erhalten haben. Ihnen wird eine Person mit MS zur Seite gestellt, die selbst einen souveränen Umgang mit der Erkrankung gefunden hat. Beide können sich treffen, telefonieren und über alles sprechen, was sie in der ersten Zeit beschäftigt: Ängste und Sorgen, aber auch Sport und Ernährung. Junge Frauen können beispielsweise mit ihrer Patin besprechen, was bei einem Kinderwunsch und einer Schwangerschaft zu beachten ist. Die Patinnen und Paten machen Mut und geben Orientierung, damit die neu Erkrankten möglichst schnell ihren eigenen Weg mit der Krankheit finden. Gestartet haben wir das MS Patenprogramm 2022 am TUM Klinikum Rechts der Isar in München und konnten es 2025 zusätzlich auf das LMU Klinikum München Campus Großhadern ausweiten.
“Eine Patin oder ein Pate kann sagen: ‘Ich kenne diese Angst. Mir ging es wie dir.’“
Ihnen kam die Idee für das Patenprogramm, nachdem Sie vor dem Klinikum von einer frisch diagnostizierten jungen Frau angesprochen wurden. Was war damals passiert?
Ich bekomme schon wieder Gänsehaut, wenn ich daran denke. Ich kam gerade aus meiner jährlichen Untersuchung, meinem „großen TÜV“, wie ich immer sage, und war ziemlich erschöpft. In der Ismaninger Straße sprach mich eine mir unbekannte Frau an, die mich in der MS-Ambulanz gesehen hatte. Sie erzählte mir von der für sie neuen Erkrankung, von ihren zwei kleinen Kindern und davon, wie schlecht es ihr ging. Sie tat mir sehr leid. Ich erkannte mich in ihr wieder, denn mir war es anfangs genauso gegangen. Gleichzeitig hatte ich gerade den besten Sommer meines Lebens hinter mir. Mir ging es gut, und ich hatte vieles wieder mit Humor und Zuversicht gesehen. Ich wollte ihr Mut machen und gab ihr meine Telefonnummer. Sie stand noch völlig unter Schock, ihre Diagnose fiel außerdem in die Coronazeit. Die Begegnung ließ mich nicht mehr los, ich wollte ihr unbedingt helfen. Am nächsten Morgen hatte ich unter der Dusche die Idee: Wir brauchen ein Patenprogramm. Und dann ging es los.
Wie finden Sie die passenden Patinnen und Paten?
Ich gehe nach meinem Bauchgefühl. Ich spreche persönlich mit allen, die sich als Patin oder Pate anmelden. Inzwischen habe ich mehr als 170 Gespräche geführt. Vorab füllen die Interessierten einen kurzen Bogen aus, in dem sie unter anderem ihre Hobbys angeben. Ich achte auf Alter und Erfahrungen. Hat jemand beispielsweise einen Kinderwunsch, suche ich eine Patin, die selbst unter Therapie ein Kind bekommen hat. Ich glaube, dass ich ein gutes Gespür für Menschen habe. Bisher gab es nur einmal ein Match, bei dem es nicht passte. Bei dieser Eins-zu-eins-Begleitung muss die Chemie stimmen. Wenn nicht, sollen sich beide sofort melden. Dann finden wir eine Lösung.
Was kann eine Patin oder ein Pate geben, was im medizinischen Alltag zu kurz kommt?
Nur jemand, der selbst mit MS lebt, kann sich wirklich in diese Situation hineinversetzen. Deshalb funktioniert die Begleitung oft besser als durch einen Partner oder einen Mediziner. Ich habe das selbst erlebt: In den ersten zwei, drei Wochen habe ich mich gefragt, was wir zu Hause brauchen. Einen Treppenlift? Muss ich mein Schlafzimmer verlegen? Was kommt da auf mich zu? Es sind solche Ängste, die viele Menschen unmittelbar nach der Diagnose beschäftigen. Mütter fragen sich beispielsweise: Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen? Ärztinnen und Ärzte sorgen für die richtige Therapie. Eine Patin oder ein Pate kann zusätzlich sagen: „Ich kenne diese Angst. Mir ging es wie dir“.
Sie haben mit mehr als 170 Menschen gesprochen, die sich für das Programm angemeldet haben. Gibt es eine Begegnung oder Rückmeldung, an der Sie besonders deutlich gespürt haben, dass Ihre Arbeit etwas bewirkt?
Da gibt es viele. Ich bekomme immer wieder so schöne Nachrichten und oft auch Fotos, wenn sich Zwei treffen. „Danke, dass Du uns zusammengeführt hast“, schreiben sie dann. Das ist total süß. Eine Teilnehmerin schrieb, sie habe sich keine passendere Patin wünschen können. Eine andere, sie sei so dankbar für das Programm. Beim Infotag im neuen MS-Zentrum in München kamen Menschen auf mich zu und drückten mich. Einige sind von Anfang an dabei. Das ist wie eine kleine Familie. In diesem Jahr habe ich ein MS-Kalender-Projekt gestartet, an dem elf Menschen aus dem Patenprogramm mitgewirkt haben. Wir hatten zwei Tage lang Gänsehaut-Atmosphäre. Dieser Zusammenhalt, das gegenseitige Verständnis und der liebevolle Umgang miteinander sind etwas ganz Besonderes.
“Wenn Menschen ihre Erkrankung aus Angst verheimlichen, ändert sich nichts. Ich hoffe, dass wir Vorgesetzte und Personalabteilungen zum Umdenken bewegen können.”
Viele Menschen sprechen nicht offen über ihre MS, erst recht nicht am Arbeitsplatz. Wie gehen Sie in der Patenbegleitung mit diesem Tabu um?
Ich sage allen, dass sie nach ihrem Bauchgefühl entscheiden sollen, was sie erzählen. In meinen Gesprächen fällt mir aber auf, dass Menschen, die offen mit ihrer Erkrankung umgehen, es oft leichter haben. Wer Therapietage oder Spritzen verstecken muss, setzt sich zusätzlich unter Stress. Trotzdem muss niemand ständig über MS reden. Zugleich können wir dazu beitragen, die Krankheit sichtbarer zu machen: Man kann MS haben und trotzdem leistungsfähig sein. Und ein Tag, der mal nicht so gut läuft, kann schließlich jeden Menschen treffen. Das Bild von MS ist da vielerorts noch veraltet. Natürlich gibt es schwere Verläufe, doch durch die neuen Therapien hat sich in den vergangenen 20 bis 30 Jahren viel verändert. Wenn Menschen ihre Erkrankung aus Angst verheimlichen, ändert sich nichts. Ich hoffe, dass wir Vorgesetzte und Personalabteilungen zum Umdenken bewegen können. Niemand schämt sich dafür, Bluthochdruck oder Diabetes zu haben. Bei MS erlebe ich diese Scham immer wieder. Eine Teilnehmerin hatte sogar Angst, ihren Eltern von ihrer Erkrankung zu erzählen. Das finde ich besonders erschütternd.
Der Kontakt mit Menschen, deren MS weiter fortgeschritten ist, kann Betroffenen Angst machen, weil er zeigt, wie sich die eigene Erkrankung entwickeln könnte. Kennen Sie solche Vorbehalte?
Das ging mir anfangs auch so. In München gab es eine große MS-Infoveranstaltung, zu der ich eigentlich gar nicht gehen wollte, weil ich Angst hatte, dort Menschen im Rollstuhl zu sehen. Als ich schließlich hinging, war ich als Erste da. Ich musterte die anderen und dachte: Die sind ja eigentlich „ganz normal“. Trotzdem war meine Angst vorher so groß gewesen, deshalb wollte ich auch nie in eine Selbsthilfegruppe gehen. Heute verstehe ich, dass sich manche im Patenprogramm jemanden wünschen, der möglichst wenig beeinträchtigt ist. Ich habe aber auch Menschen kennengelernt, die anfangs stark eingeschränkt waren und sich wieder hochgekämpft haben. Wir alle haben unsere Dämonentage. Zugleich können diese Menschen Mut machen und den Blick dafür öffnen, was trotz der Einschränkungen möglich ist.
Die Hertie-Stiftung hat zunächst den Aufbau des Programms am TUM Klinikum Rechts der Isar in München und später dessen Ausweitung auf das LMU Klinikum München Campus Großhadern unterstützt. Was konnten Sie dadurch verwirklichen?
Ganz ehrlich: Die Hertie-Stiftung hat die Umsetzung des Programms erst ermöglicht, und es ist ein Traum, dass wir gefördert wurden. Ich bin sehr dankbar. Ideen kann man leicht mal haben, auch mir fällt unter der Dusche viel ein. Aber es braucht jemanden, der an einen glaubt und auch ins Tun und in die Umsetzung kommt. Diese Unterstützung kommt heute den Patinnen und Paten ebenso wie den Menschen mit MS zugute. Wir können Informationsveranstaltungen, Broschüren und Patentreffen organisieren. Der Austausch schafft Wissen und Zugehörigkeit. Wir sehen uns nicht alle regelmäßig, aber wir haben alle denselben Schlüsselanhänger. Meiner ist mein Glücksbringer und erinnert mich daran, dass ich nicht allein bin. Auch Wissen aus der Forschung möchte ich weitergeben. Beim ECTRIMS, dem internationalen MS-Kongress, habe ich erlebt, wie sich Forscherinnen und Forscher dafür einsetzen, dass es Menschen mit MS besser geht. Bei unseren Treffen berichte ich davon. Es ist wichtig, dass wir an Studien teilnehmen und Informationen weitergeben können. Ohne Fördergelder wäre all das nicht möglich. Auch Dr. Eva Koch, Leiterin der MS-Projekte der Hertie-Stiftung, unterstützt mich mit Wissen und Erfahrung. Sie ist ein Fels in der Brandung.
Die Förderung hat nicht nur das Programm wachsen lassen, sondern auch Ihren eigenen Weg geprägt. Wie hat sich Ihre Biografie dadurch verändert?
Enorm, es ist so viel Neues entstanden. Vor der Diagnose habe ich jahrelang im Marketing der Medizintechnik gearbeitet. Dann geriet ich in eine persönliche Krise. Drei Jahre lang fragte ich mich, was meinem Leben Sinn geben soll. Ich wollte beruflich nichts mehr von Krankheiten, MRTs oder CTs hören. Ich war zu sehr mit mir selbst beschäftigt. Ich suchte eine neue Richtung, übernahm noch einmal Personalverantwortung und absolvierte einen Online-Studiengang. Stillstand geht für mich einfach nicht. Zunächst ehrenamtlich baute ich das Patenprogramm auf. Über einen Podcast kamen weitere Kontakte zustande, daraus entwickelten sich die „MS-Kamingespräche“, die ich seit mehr als zwei Jahren mit Nele von Horsten veranstalte. Auf dem Hertie Summit 2026 haben wir zu MS zwei Workshops geleitet. Zudem werde ich bundesweit als Speakerin angefragt, um von meinem Weg mit der Erkrankung zu erzählen.
Das Hertie Network hat mir viele Türen geöffnet, und das Patenprogramm ist inzwischen mein Hauptberuf. Die Förderung war für diese Entwicklung entscheidend, denn ein solches Angebot muss organisiert und finanziert werden. Bevor die Hertie-Stiftung einstieg, habe ich eigenes Geld in das Programm gesteckt. Das lässt sich auf Dauer nicht allein stemmen.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft des Patenprogramms? Könnte es auch an weiteren Kliniken angeboten werden?
Das würde ich mir sehr wünschen. Ich bin bereits mit anderen Kliniken im Gespräch. Viele finden die Idee gut. Entscheidend ist, wie viele Menschen mitarbeiten können und wie sich das Programm dauerhaft finanzieren lässt. Ich glaube, dass wir genügend Menschen mobilisieren können, brauchen dafür aber verlässliche Unterstützung.
Menschen mit MS sind unterschiedlich. Manche fühlen sich in einer Gruppe gut aufgehoben, andere wünschen sich eine persönliche Begleitung. Jeder sollte das Angebot finden, das zu ihm passt. Am schlimmsten fände ich, wenn sich jemand mit der Diagnose alleingelassen fühlt, so wie ich mich am Anfang gefühlt habe.
“Man muss lernen, sich selbst die beste Freundin zu sein. Das ist nicht egoistisch. Man darf sagen: ‘Ich würde es gerne machen, aber es geht gerade nicht.’”
Was hat Ihnen das MS Patenprogramm persönlich zurückgegeben, womit Sie vielleicht nie gerechnet hätten?
Eine Freundin sagte nach meiner Diagnose einmal zu mir: „Du bist ja hysterisch.“ Das fand ich sehr hart. Heute weiß ich, dass ich ganz normal reagiert habe. Wenn ich heute jemanden begleite, der gerade die Diagnose bekommen hat, kann ich sagen: „Mir ging es ganz genauso.“ Ich glaube, das ist ein wichtiger Grund, warum das Patenprogramm so gut funktioniert. Ich kann inzwischen freier über MS sprechen, und eine Behinderung macht mir weniger Angst als früher. Außerdem habe ich gelernt, meine eigenen Grenzen wahrzunehmen und zu akzeptieren. MS ist für andere oft nicht sichtbar. Beim BRIGITTE Award stand ich um elf Uhr abends in meinem wunderschönen Abendkleid, mit Make-up und rotem Lippenstift. Niemand sah, dass mir das ganze Gesicht kribbelte. Ich hätte gern weitergefeiert, aber meine Energie war aufgebraucht. Um halb eins bin ich gegangen. Der Stecker war gezogen.
Was würden Sie Menschen empfehlen, die gerade die Diagnose MS bekommen haben?
Drei Dinge: Erstens braucht man ein Neurologenteam, bei dem man sich gut aufgehoben und ernst genommen fühlt. Man muss alles fragen dürfen, auch wenn es nur um ein vermeintlich belangloses Kribbeln geht. Zweitens ist mentale Unterstützung hilfreich. Und drittens sollte man auf sich achten: Sport, bewusste Ernährung und Selbstfürsorge gehören dazu. Man muss lernen, sich selbst die beste Freundin zu sein. Das ist nicht egoistisch. Man darf sagen: „Ich würde es gerne machen, aber es geht gerade nicht.“
Sie feiern den Tag Ihrer MS-Diagnose wie einen Geburtstag. Warum?
Weil dieser Tag mein Leben verändert hat. Er war schrecklich, aber auch ein Wendepunkt. In den ersten 24 Stunden ging es darum, überhaupt den nächsten Tag zu erreichen. Diese Zeit feiere ich als meinen Nullpunkt. Für mich gibt es ein Leben vor und nach der Diagnose. Mir wurde klar, dass ich etwas ändern musste. Ich stellte meine Ernährung um und fing an, Kraft- und Ausdauersport zu treiben. Ich versuche, jeden Tag bewusst zu gestalten und Neues auszuprobieren. Früher hätte ich manches auf später verschoben. Heute mache ich es erst recht. Ein Hubschrauberflug über München war eines meiner schönsten Erlebnisse. Auch Reisen unternehme ich spontan, statt sie auf das Rentenalter zu verschieben. Ich weiß nicht, was kommt, und möchte die Dinge jetzt erleben. Natürlich habe ich Sorge, dass sich meine Erkrankung verschlechtern könnte. Aber es zählen auch die kleinen Dinge. Vorgestern war ich angeschlagen und bin trotzdem mit einer Freundin drei Stunden am Tegernsee spazieren gegangen. Früher hätte ich mir das nie erlaubt. Heute denke ich: Warum eigentlich nicht? Es sind solche Momente, die das Leben schön machen.
Das Interview führte Rena Beeg für die Gemeinnützige Hertie-Stiftung
