Interview mit Prof. Dr. Sigrid Schuh-Hofer, September 2026
Der Clusterkopfschmerz wird zum Leid der Betroffenen oftmals mit Migräne verwechselt
Clusterkopfschmerz gilt als die schmerzhafteste bekannte Schmerzerkrankung und wird dennoch oft erst nach Jahren diagnostiziert. Im Interview erklärt die Neurologin Prof. Dr. Sigrid Schuh-Hofer, warum die seltene Erkrankung häufig mit Migräne verwechselt wird und woran Betroffene sie erkennen können. Wie extrem die Belastung sein kann, zeigt das Beispiel von Tokio-Hotel-Gitarrist Tom Kaulitz, der sich während einer Attacke nach eigenen Worten am liebsten „den Kopf abgehackt“ hätte. Auch wenn die Ursachen des Clusterkopfschmerzes noch viele Rätsel aufgeben und weitere Forschung nötig ist, stehen heute wirksame Akut- und Vorbeugungstherapien zur Verfügung.
Am 5. September ist Weltkopfschmerztag
Kopfschmerzen sind eine der häufigsten neurologischen Erkrankungsgruppen, etwa die Hälfte aller Erwachsenen hierzulande bekommen sie mehrmals im Jahr. Für die meisten Menschen ist so ein „Brummschädel“ nur vorübergehend und gut auszuhalten – für manche wird der Kopfschmerz jedoch zu einer schweren chronischen Erkrankung. Prominentes Beispiel: „Tokio-Hotel“-Gitarrist Tom Kaulitz, der seit Jahren unter extremen Clusterkopfschmerzen leidet, beschreibt in seinem Podcast „Kaulitz Hills – Senf aus Hollywood“ eine Attacke, während derer er sich „am liebsten den Kopf abhacken würde“. Sein eineiiger Zwillingsbruder Bill ist dagegen nicht betroffen. Was steckt dahinter? Warum bekommen manche Menschen Cluster- oder Spannungskopfschmerzen, andere Migräne? Und was lässt sich gegen die Schmerzen tun? Darüber sprechen wir mit Prof. Dr. Sigrid Schuh-Hofer, Leiterin der Ambulanz für Kopfschmerz und Neuropathische Schmerzen, die am Hertie-Zentrum für Neurologie in Tübingen der Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie zugeordnet ist.
Welche Kopfschmerzarten sehen Sie in Ihrer Ambulanz am häufigsten, und mit welchen Beschwerden kommen die Menschen zu Ihnen?
Wir sehen vor allem Patientinnen und Patienten mit idiopathischen Kopfschmerzerkrankungen, das bedeutet, dass keine symptomatische Ursache vorliegt, wie zum Beispiel ein Trauma, eine Infektion oder auch ein Tumorleiden. Dabei liegt ein Schwerpunkt auf der Migräne, bei der es sich neben dem Spannungskopfschmerz um die häufigste primäre Kopfschmerzerkrankung handelt. Zu uns kommen vor allem Migränepatientinnen und -patienten mit schwer behandelbaren und chronischen Verlaufsformen, die nahezu täglich unter Kopfschmerzen leiden. Das ist bei uns ein großes Patientenklientel. Innerhalb des Migränespektrums liegt ein weiterer Fokus auf seltenen Subtypen, bei denen neben Kopfschmerzen auch zusätzlich neurologische Ausfälle bis hin zu Lähmungserscheinungen auftreten können. Dann sprechen wir von einer „Hemiplegischen Migräne“. Die zweite große Patientengruppe in unserer Kopfschmerzambulanz leidet unter einer „Trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankung“. Sie zeichnet sich durch extrem starke Schmerzen aus, die vor allem hinter dem Auge mit Ausstrahlung in die Schläfe lokalisiert sind. Klinisch macht sich das durch begleitende autonome Symptome bemerkbar, also zum Beispiel eine laufende Nase, ein tränendes Auge, ein hängendes Augenlid. Der prominenteste und häufigste Vertreter ist dabei der Clusterkopfschmerz. Eine zeitliche und saisonale Rhythmik ist für ihn charakteristisch. Die Attacken treten also häufig zu bestimmten Uhrzeiten auf, meist nachts, und außerdem gehäuft in den Übergangsjahreszeiten Frühjahr und Herbst.
Was unterscheidet die Behandlung in einer spezialisierten Kopfschmerzambulanz von der beim Hausarzt?
Uns erreichen vor allem Betroffene, bei denen die hausärztliche, schmerztherapeutische oder fachärztliche Versorgung mit den gängigen Standardtherapien nicht mehr weiterkommt. Wenn diese nicht ausreichend greift, können wir auf Grundlage unserer Expertise und der aktuellen Forschung differenzierte Therapieempfehlungen geben. Dazu gehören auch Medikamente, die nicht zur Standardtherapie zählen, oder neue und teure Therapien, bei deren Verschreibung sich Hausärzte möglicherweise zurückhalten. Ein weiterer Vorteil der universitären Kopfschmerzzentren ist, dass wir unseren Patientinnen und Patienten die Teilnahme an wissenschaftlichen Studien und Therapiestudien anbieten können.
“Die Attacken des Clusterkopfschmerzes treten häufig zu bestimmten Uhrzeiten auf, meist nachts, und außerdem gehäuft in den Übergangsjahreszeiten Frühjahr und Herbst.”
Viele Menschen haben immer mal wieder Spannungskopfschmerz. Wie stark sind diese in der Ambulanz vertreten?
Patienten mit Spannungskopfschmerz kommen praktisch nicht zu uns oder erst dann, wenn die Erkrankung chronifiziert ist. Der einfache Spannungskopfschmerz verläuft meist eher mild und hat einen dumpf-drückenden Charakter. Er lässt sich mit einfachen Analgetika aus der Apotheke meist gut behandeln. Deshalb ist der Leidensdruck häufig nicht so groß und die Betroffenen können sich selbst versorgen.
Sie beschreiben Clusterkopfschmerz als besonders charakteristisch. Dennoch wird die Erkrankung nicht immer sofort erkannt, manche Betroffene erhalten erst nach Jahren ihre Diagnose. Woran liegt das?
Ja, Betroffene haben oftmals einen langen Leidensweg hinter sich, wenn sie in die Ambulanz kommen. Das ist für uns immer wieder schwer nachvollziehbar, gerade weil der Clusterkopfschmerz so charakteristisch ist. Er wird noch immer häufig mit der Migräne verwechselt. Die wesentliche Gemeinsamkeit ist die einseitige Kopfschmerzlokalisation. Ansonsten unterscheiden sich die beiden Erkrankungen aber grundlegend: Die Clusterkopfschmerz-Attacken sind deutlich kürzer als Migräneattacken, treten häufig zu bestimmten Tageszeiten auf und gehen typischerweise mit den eingangs beschriebenen autonomen Begleitsymptomen einher. Auch das Verhalten während einer Attacke ist unterschiedlich: Während sich Menschen mit Migräne häufig zurückziehen und Dunkelheit und Ruhe suchen, sind Clusterkopfschmerzpatienten meist sehr unruhig und können kaum stillsitzen. Nicht zuletzt gibt es deutliche Geschlechterunterschiede: Migräne findet man häufiger bei Frauen, Clusterkopfschmerz bei Männern. Ich persönlich gehe davon aus, dass die verzögerte Diagnosestellung vor allem damit zu tun hat, dass das Krankheitsbild unter Ärztinnen und Ärzten, insbesondere auch in der Hausarztpraxis, zu wenig bekannt ist. Der Clusterkopfschmerz ist insgesamt eine seltene Erkrankung. Hier haben die spezialisierten Kopfschmerzzentren die Aufgabe, noch mehr Aufklärungsarbeit zu leisten. Mittlerweile gibt es auch Betroffene, die ihre Diagnose selbst über das Internet stellen. Da hat „Dr. Google“ ausnahmsweise einen Vorteil: Wenn man die typischen Symptome eingibt, kommt man relativ schnell auf den Clusterkopfschmerz.
Foto: Superbass / CC-BY-SA-4.0 (via Wikimedia Commons)
„Tokio-Hotel“-Gitarrist Tom Kaulitz, der von Clusterkopfschmerzen betroffen ist, beschreibt in dem Podcast „Kaulitz Hills – Senf aus Hollywood“, den er mit seinem Bruder Bill hostet, er hätte sich während einer anderthalbstündigen Attacke am liebsten „den Kopf abgehackt“. Er bewertete die Schmerzintensität mit „Stufe zehn“. Was macht den Schmerz bei einem Clusterkopfschmerz so extrem?
Ich kenne Clusterkopfschmerzpatienten, die auf der Schmerzskala von 0 bis 10 manchmal sogar eine Stufe 11 oder 12 angeben. Der Clusterkopfschmerz gilt als die schwerste Schmerzerkrankung, die wir überhaupt im medizinischen Bereich kennen und liegt noch über dem Geburtsschmerz. Die enorme Schmerzstärke hat vor allem zu einer Zeit, als noch keine wirksamen Therapien zur Verfügung standen, immer wieder Patientinnen und Patienten in den Suizid getrieben. Warum die Schmerzstärke allerdings diejenige von Migräneattacken noch übertrifft, können wir bisher nicht erklären. Wir kennen aber zumindest einige der Botenstoffe wie CGRP (Calcitonin gene related Peptide) oder PACAP (Pituitary adenylate cyclase activating peptide), die in der Schmerzattacke freigesetzt werden und für diesen Schmerz mindestens mitverantwortlich sind.
Kommen die Clusterkopfschmerzen plötzlich oder merkt man eine Attacke vorher?
Sie kommen in der Regel aus dem Hinterhalt, also ohne Vorankündigung. Das ist ein Unterschied zur Migräne, bei der sich eine Attacke oft schon vorher bemerkbar macht, beispielsweise durch eine veränderte Stimmung, Konzentrationsstörungen oder plötzliche bleierne Müdigkeit. Beim Clusterkopfschmerz ist das nicht so.
“Der Clusterkopfschmerz gilt als die schwerste Schmerzerkrankung, die wir überhaupt im medizinischen Bereich kennen und liegt noch über dem Geburtsschmerz.”
Was kann man tun, wenn eine Clusterkopfschmerz-Attacke beginnt?
Wir haben mittlerweile sehr gute Therapiemöglichkeiten. In der Akutphase gibt es vor allem zwei Ansätze: die Inhalation von 100 Prozent Sauerstoff über eine spezielle Atemmaske mit Rückatembeutel und den Einsatz von Triptanen. Von der Sauerstofftherapie profitieren ungefähr 75 Prozent der Betroffenen. Allerdings ist sie mit dem großen Sauerstoffgerät wenig praktikabel, wenn eine Attacke unterwegs auftritt. Es gibt zwar tragbare Sauerstoffflaschen, aber auch damit ist die Anwendung im Alltag schwierig. Bei Triptanen brauchen wir wegen der kurzen Attackendauer – im Schnitt etwa eine Stunde, maximal vier Stunden – eine angemessene Darreichungsform. Deshalb setzen wir sie entweder subkutan oder als Nasenspray ein. Mit diesen beiden Säulen der Akuttherapie kommt das Gros der Patientinnen und Patienten sehr gut zurecht, denn die Akuttherapie wirkt sehr schnell: Triptane in Spritzenform können innerhalb von zwei bis drei Minuten wirken, Sauerstoff innerhalb von etwa 15 Minuten. Unser Hauptanliegen ist aber, durch eine geeignete Prophylaxe das Auftreten von Clusterkopfschmerzen so schnell wie möglich zu unterbinden. Clusterkopfschmerz tritt meist in Episoden von mehreren Monaten auf, manchmal wird er chronisch und damit täglich. In beiden Fällen beginnen wir zeitgleich mit der Akuttherapie eine Prophylaxe. Zur kurzfristigen Überbrückung hilft dann Kortison, längerfristig kommen Kalziumantagonisten oder Medikamente aus dem Spektrum der Antiepileptika zum Einsatz.
Was weiß man über die Entstehung von Migräne und Clusterkopfschmerz?
Die Migräne ist insgesamt besser verstanden als der Clusterkopfschmerz. Bei der seltenen hemiplegischen Migräne, die ich bereits genannt habe, wird die Ursache ausschließlich auf einzelne Genmutationen zurückgeführt. Bei der großen Mehrheit der Migränepatienten handelt es sich aber um ein multifaktorielles Geschehen. Auch hier spielen genetische Faktoren eine wichtige Rolle und dürften die Erklärung für neurologische Ausfälle oder Probleme mit der Reizverarbeitung bei Migränepatientinnen und -patienten sein. Umweltfaktoren haben aber einen ebenso großen Einfluss auf die Erkrankung. Was die Schmerzforschung anbelangt, so hat man hier große Fortschritte gemacht. Die Entdeckung des Schmerzbotenstoffs CGRP hat durch die Entwicklung von CGRP- Antikörpern zu neuen Therapieansätzen geführt, die in der Migräne sehr erfolgreich eingesetzt werden. Was den Clusterkopfschmerz anbelangt, liegen noch viele zugrunde liegenden Mechanismen im Dunklen. Wir gehen bisher davon aus, dass der Hypothalamus eine wichtige Rolle spielt, vor allem als Schrittmacher für die zeitliche Rhythmik der Attacken. Für das gleichzeitige Auftreten von Kopfschmerzen und autonomen Begleitsymptomen konnten funktionelle Verbindungen zwischen dem trigeminalen System und dem parasympathischen Nervensystem identifiziert werden. Wie genau das Zusammenspiel zwischen den beiden Systemen in der Attacke funktioniert, ist noch unklar. Hier ist noch mehr Forschung nötig. Auch das Rauchen wird oft als einer der Einflussfaktoren auf den Clusterkopfschmerz diskutiert, denn Clusterkopfschmerzpatienten sind fast immer Raucher. Deshalb gibt es die Hypothese, dass Rauchen beziehungsweise Nikotinabhängigkeit eine Rolle spielen könnte. Wenn Patienten ihren Nikotinkonsum einstellen, hat das allerdings keinen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung.
Tom Kaulitz und sein eineiiger Zwillingsbruder Bill haben praktisch dasselbe Erbgut. Wie lässt sich erklären, dass der eine unter Clusterkopfschmerzen leidet und der andere nicht?
Für mich ist das zunächst keine überraschende Beobachtung, weil selbst bei eineiigen Zwillingen die Konkordanzrate, also der Prozentsatz, zu dem eineiige Zwillinge dasselbe Krankheitsmerkmal teilen, gering ist. Sie liegt bei etwa fünf Prozent. Während Clusterkopfschmerz selten direkt vererbt wird, findet man bei Clusterpatienten und -patientinnen allerdings immer wieder eine Häufung von Migräne in der Familie. Eine genetische Disposition für Kopfschmerzen kann also eine Rolle spielen.
Was würden Sie Menschen mit auf den Weg geben, die immer wieder unter Kopfschmerzen leiden – und wann sollten sie unbedingt ärztliche Hilfe holen?
Wer immer wieder Kopfschmerzen hat und deshalb häufig Schmerzmedikamente einnimmt, sollte eine Ärztin oder einen Arzt aufsuchen. Eine genaue diagnostische Einordnung ist wichtig, weil sich erst darauf eine gezielte Behandlung aufbauen lässt. Ein Arztbesuch ist auch dann angezeigt, wenn Schmerzmittel nicht oder nicht mehr ausreichend helfen. Das kann zum Beispiel daran liegen, dass die häufige Einnahme bereits zu einer Toleranzentwicklung geführt hat. Und es gibt einen absolut zwingenden Grund, zum Arzt zu gehen: wenn ein Mensch aus völliger Gesundheit heraus ganz plötzlich und explosionsartig Kopfschmerzen mit unerträglicher Intensität bekommt. Das ist ein ärztlicher Notfall, zum Beispiel aufgrund einer Hirnblutung, und toleriert keinen zeitlichen Aufschub.
Man spürt, wie sehr Sie für das Thema Kopfschmerz brennen. Wie sind Sie selbst dazu gekommen, und was fasziniert Sie daran?
Durch betroffene Familienmitglieder bin ich sehr früh mit dem Thema Kopfschmerz und Migräne in Berührung gekommen. Das hilft auch im Berufsalltag, weil man sich viel besser in die Erkrankung einfühlen kann. Nachdem es in Berlin, wo meine Laufbahn begonnen hat, einen wissenschaftlichen Schwerpunkt zum Thema Migräne gab, habe ich dann ganz schnell meinen Fokus auf dieses Thema gelegt. Es gibt so viele faszinierende Aspekte bei der Migräne. Natürlich möchte man vor allem den Schmerz verstehen, aber zu den extrem spannenden Themen gehört für mich auch die Rolle, die Migränetrigger spielen. Warum und wie wirken diese genau? Mich fasziniert dabei vor allem der Einfluss des Wetters. Wissenschaftlich gibt es bisher kaum Untersuchungen dazu, wie Luftdruckschwankungen das trigeminale Nervensystems, das für den Kopfschmerz verantwortlich ist, beeinflussen kann. Faszinierend ist für mich auch der Attackencharakter von Migräne und Clusterkopfschmerz. Die Frage ist dabei nicht nur, warum eine Attacke beginnt, sondern auch, warum sie nach einer bestimmten Zeit wieder aufhört. Darauf haben wir bisher keine Antwort. Leider gerät der Clusterkopfschmerz gegenüber der Migräne oft ins Hintertreffen, auch was die Forschung anbelangt. Zum Glück profitieren die Patientinnen und Patienten hier zumindest teilweise von den wissenschaftlichen Erkenntnissen aus der Migräneforschung. Manche Therapien, die ursprünglich für die Migräne entwickelt wurden, helfen auch beim Clusterkopfschmerz. Die Triptane sind dafür ein gutes Beispiel. Aber natürlich brauchen wir noch viel mehr Wissen, gerade um auch den Clusterkopfschmerz besser zu verstehen und den Menschen, die unter diesen extremen Schmerzen leiden, noch besser helfen zu können.
Das Interview führte Rena Beeg für die Gemeinnützige Hertie-Stiftung
Werden Sie Teil unserer Gemeinschaft – abonnieren Sie unseren Newsletter!
Auch interessant
