Agieren statt reagieren

Marianne Moldenhauer ist Rechtsanwältin und informiert in Kolumnen und Büchern sowohl Betroffene als auch Angehörige über Multiple Sklerose. Ein Gespräch über Selbstbestimmung, medizinische Versorgung und die positive Haltung. 

Aufmerksamkeit schaffen, Barrieren überwinden

Worin besteht Ihre Arbeit? 

Als selbstständige Rechtsanwältin mit einer eigenen Kanzlei arbeite ich schwerpunktmäßig auf den Gebieten des Krankenhausrechts sowie des Sozial- und Arbeitsrechts. Neben der Mandatsbetreuung und reinen Fallbearbeitung verfasse ich regelmäßig sozial- und arbeitsrechtliche Kolumnen für mehrere DMSG-Mitgliederzeitungen, bin als Referentin und seit ein paar Jahren auch als Buchautorin tätig. 

Wann haben Sie die besten Ideen?

Meine besten Ideen entstehen nachts oder auch dann, wenn es irgendwo hakt. So ist vor fast zwei Jahrzehnten auch die Idee zum KOMPASS gereift, einem Wegweiser für MS-Betroffene und Interessierte. Bei MS-Kontaktgruppentreffen hatte sich wieder einmal gezeigt, dass MS-Betroffene neben medizinischen Fragen regelmäßig eine Fülle arbeits- und sozialrechtlicher Fragen haben. Ich habe daraufhin die turnusmäßig erscheinende Broschüre entwickelt, die meine Leserschaft über wichtige praktische Aspekte aus unterschiedlichsten Bereichen informiert und ihnen gleichzeitig ein Stückchen Unbeschwertheit ermöglicht. Die Umsetzung benötigt immer viel Zeit, aber der Einsatz lohnt sich.

Was treibt Sie in Ihrer Arbeit an? 

Ich bin schon immer ein positiv denkender, kreativer Mensch und motiviere mich, indem ich mich neuen Herausforderungen stelle, Verantwortung übernehme und mir schon frühzeitig klare, realistische Ziele stecke. Daran hat auch die Diagnose MS im Februar 1989 nichts ändern können. Jeder noch so kleine, aber selbstbestimmte Schritt ist ein Anfang und ein Schritt in die richtige Richtung. Erfolgreiche Verfahrensausgänge und Projekte und positives Feedback motivieren mich dabei genauso wie kniffelige Fälle oder Missstände, die es zu beheben gilt. 

Was waren besondere Momente im Rahmen Ihres MS-Engagements?

In den vergangenen Jahrzehnten gab es immer wieder besondere Momente. Es waren einerseits diejenigen, in denen mir unbekannte MS-Betroffene offen auf mich zugekommen sind und ich diesen direkt vor Ort Mut machen und behilflich sein konnte. Andererseits waren es auch die Momente, in denen mein Engagement in der Öffentlichkeit wertgeschätzt und gewürdigt wurde. 

Wie sind die Reaktionen auf Ihre Bücher, den „Kompass“ und Ihre Arbeit im Allgemeinen – insbesondere von Betroffenen?

Die Reaktionen Betroffener mir gegenüber waren und sind bislang durchweg positiv, was wohl auch daran liegt, dass ich nicht nur mein Fachwissen als Rechtsanwältin, sondern immer auch lebenspraktische Tipps liefere und meine MS-Betroffenheit dabei offen einbringe. Als ich vor mehr als zwanzig Jahren begann, MS-Betroffenen auf diese Weise mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, habe ich damit Neuland betreten. 

Was wissen viele Menschen nicht über MS, sollten es aber?

Es gibt auch heute noch viele Menschen, die nicht wissen, dass sich die chronische Erkrankung MS durch ganz unterschiedliche Erscheinungsformen äußert und das Leben Erkrankter in nahezu jedem Lebensbereich beeinflusst – und zwar auch dann, wenn man gesund aussieht. Die meisten Menschen denken zudem nur an körperliche Beeinträchtigungen und haben dabei den Rollstuhl im Kopf. Aber Vieles, was die MS beeinflusst, ist unsichtbar, was dazu führt, dass MS-Erkrankte in ihrem Lebensumfeld oft auf Unverständnis stoßen. Diese unsichtbaren Symptome der MS und die damit einhergehenden Belastungen müssen auch nach dem Welt-MS-Tag 2019, der unser diesem Motto stand, immer wieder ins öffentliche Bewusstsein gerückt werden.

Was würden Sie sich von Politik und Öffentlichkeit in Bezug auf MS wünschen? 

Das Gute vorweg: In den letzten drei Jahrzehnten haben sich Aufmerksamkeit und Verständnis für die MS-Erkrankung in der breiten Öffentlichkeit glücklicherweise spürbar erhöht. 
Ich würde mir wünschen, dass diese Aufmerksamkeit durch Informations-, Beratungs- und Unterstützungsangebote weiter wächst. Wir müssen angstbesetzte Hindernisse und Irrtümer überwinden und ein Umdenken in der Gesellschaft in Gang setzen. Außerdem gilt es, den Behandlungsablauf und die medizinische Versorgungsqualität für MS-Betroffene weiter zu verbessern. Das ist kein Wunsch, sondern eine Forderung! Ich denke dabei an eine bessere Vernetzung aller an der Behandlung beteiligten Professionen – insbesondere, wenn diese nicht auf MS spezialisiert sind – und an eine auch mit dem Lebens- und Arbeitsalltag MS-Erkrankter verzahnte neuropsychologisch orientierte Therapie, woran es derzeit noch mangelt.

#MoreThanMS ist die Awareness-Kampagne der Hertie-Stiftung. Alle Videos dazu finden Sie hier

Körperliche und seelische Faktoren sind bei MS-Betroffenen oft eng miteinander verwoben, weshalb unterschiedliche Behandlungsansätze bestmöglich miteinander kombiniert werden sollten. 
Möglichkeiten der Unterstützung, die der Gesetzgeber einräumt (z.B., wenn es um Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben geht), werden noch häufig durch gesellschaftliche Barrieren und tradierte Arbeitsstrukturen ausgebremst – auch daran müssen wir arbeiten.

Haben Sie ein Motto oder einen Vorsatz?

Erfahrung ist nicht das, was einem passiert, sondern was man daraus macht. Agieren statt nur reagieren: Das ist mir wichtig – egal, um was es geht. Ich denke, meine positive innere Haltung hilft mir dabei.

Was können Sie besonders gut?

Man hat mir schon oft gesagt, dass ich authentisch bin und Menschen Mut mache, ihren eigenen Weg zu gehen und die Dinge selbst in die Hand zu nehmen. 

Wen würden Sie gerne auf einen Kaffee treffen, wenn Sie die freie Wahl hätten?

Auf einen Kaffee würde ich gerne mal den überaus facettenreichen Götz Alsmann treffen, vielleicht im Anschluss an eine Probe mit seiner Band vor einem seiner Jazz- und Swing-Abende. Ebenso gerne Jan Josef Liefers und Axel Prahl: Ich mag ihre Mischung aus gehobener Wortakrobatik und markigen Sprüchen als Tatort-Ermittlerteam Börne und Thiel. Außerdem sind beide brillante Musiker und sozial engagiert. Da gäbe es bestimmt viel Gesprächsstoff, aus dem sich neue, zündende Ideen entwickeln könnten.

MenSchlich - kreativ und engagiert rund um MS

Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung engagiert sich sowohl in der Erforschung von Nervenerkrankungen wie Multipler Sklerose als auch in der Unterstützung von Betroffenen. In der Rubrik MenSchlich erzählen wir die  Geschichten der Menschen rund um MS.

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